Problemen bij genealogisch onderzoek in Nederland voor medisch-genetische doeleinden Dit artikel is bedoeld om een aanzet te geven tot het verbeteren van de onder zoeksmethode. Deze verbetering kan bereikt worden door het maken van be- R. L. E. Hoppe* Inleiding De bijdrage van de genealoog tot de medische genetica bestaat uit het aandra gen van de voor de diverse onderzoeken benodigde genealogische gegevens. De wijze waarop een ziekte of aandoening kan overerven, maakt het soms nood zakelijk om een aantal generaties voorouders uit te zoeken (hetzij volledig: kwar tierstaat; hetzij gedeeltelijk: stamreeks) en soms om een overzicht te maken van bepaalde of alle afstammelingen van één persoon of echtpaar (stamreeks respec tievelijk parenteel). Bij vergelijking van genealogische gegevens kunnen fami lierelaties blijken tussen de ouders van een patiënt of tussen patiënten onder ling. Dergelijke familierelaties kunnen betekenis hebben voor de diagnose en het vaststellen van het herhalingsrisico van een bepaalde aandoening bij het er felijkheidsadvies. 1 Een belangrijk punt bij genealogisch onderzoek ten behoeve van het erfe- hjkheidsadvies is, dat het in een redelijk tijdsbestek afgerond moet zijn, ener zijds vanwege het kostenaspect, anderzijds en vooral omdat het probleem van de adviesvragenden in relatief korte tijd opgelost dient te worden. Genealogisch onderzoek is echter helaas in het algemeen gesproken moeizaam en tijdrovend en soms weinig of onvoldoende informatief voor medisch-genetische doelein den. De ingangen tot het genealogisch materiaal zijn ontoereikend. Registers van de Burgerlijke Stand zijn in de rijksarchieven niet te raadplegen, wanneer de betreffende gemeenten een eigen archiefdienst hebben. De rijksarchieven vragen een vergoeding voor het gebruik van de microfilms, waarop de registers van de Burgerlijke Stand staan. Tenslotte zijn de coördinatiemogelijkheden tus sen professionele genealogen onderling en in het algemeen ook tussen de vele amateur-genealogen die ons land telt onbevredigend. Laatstgenoemde groep maakt een belangrijk percentage uit van de bezoekers van de meeste archieven en zou meer dan nu in staat moeten zijn om genealogische gegevens te publice- ren. tere ingangen op de genealogische bronnen, met name op de negentiende-eeuwse huwelijksregisters van de Burgerlijke Stand, en door het centraliseren van ge nealogische bronnen op microfilm, met name de negentiende-eeuwse huwe lijksregisters en huwelijksbijlagen van de Burgerlijke Stand. Hierdoor zou het genealogisch onderzoek in Nederland aanzienlijk efficiënter en betrouwbaar der worden en een grotere kans verkregen worden op de noodzakelijke volle digheid bij de presentatie van het genealogisch materiaal. 2 De praktijk van het genealogisch onderzoek De meeste archivarissen zullen op de hoogte zijn van de methode van genealo gisch onderzoek en de bronnen die daarvoor gebruikt worden. Een beknopte behandeling lijkt ons hier dan ook voldoende. Om tot een bewezen stamreeks te komen is een eerste voorwaarde dat men betrouwbare bronnen gebruikt, die voldoende en bruikbare persoonsgegevens bevatten. Daar is alleen sprake van, indien in één en dezelfde akte of inschrij ving personen in drie, of echtparen in twee opeenvolgende generaties in hun onderling verband genoemd worden. Iemands afstamming en zijn relatie tot een andere (overleden of nog levende) persoon kan alleen op deze manier be trouwbaar en snel worden vastgesteld. Met nadruk wordt hier gewezen op de eis, dat de gegevens betrouwbaar moe ten zijn in hun onderlinge relatie. Eén enkele vergissing in een stamreeks leidt ertoe, dat een familierelatie foutief vastgesteld of ten onrechte uitgesloten wordt. Door gebrekkige registratie in vorige eeuwen, door het verloren gaan van bron nen, door identieke namen van verschillende personen, door het onder meer dere namen of spellingswijzen van namen voorkomen van één en dezelfde per soon enz. is het ontstaan van fouten bepaald niet denkbeeldig. Sterker: de kans hierop is vrij groot, indien men niet zeer zorgvuldig te werk gaat.2 Een tweede voorwaarde voor de bruikbaarheid van bronnen is de mate van toegankelijkheid ervan, de vraag of ze raadpleegbaar zijn en bruikbare ingan gen hebben. Bronnen, die niet toegankelijk zijn, zijn in feite onbruikbaar. Genealogisch onderzoek voor medisch-genetische doeleinden begint meestal met gegevens uit de twintigste eeuw. Deze kunnen in belangrijke mate worden verkregen door het laten invullen van een vragenformulier door de adviesvra ger zelf. De in de familie bekende gegevens vormen aldus het eerste referentie punt om gegevens te verifiëren en aan te vullen. Voor het verifiëren en aanvullen van gegevens kan men van een aantal bron nen gebruik maken, die in globale zin in drie groepen en tijdsperioden zijn te onderscheiden. Van deze bronnen worden hier alleen hoofdbronnen genoemd, die direct bruikbaar zijn voor genealogisch onderzoek. Met een hoofdbron wordt die bron bedoeld, die in een minimum aan tijd een maximum aan be trouwbare informatie biedt. Diverse andere secundaire bronnen, waaron der de negentiende-eeuwse bevolkingsregisters, worden hier dus buiten beschou wing gelaten. Belangrijk zijn ook de ingangen die op deze hoofdbronnen bestaan. Het volgende onderscheid valt te maken: 137 i

Periodiekviewer Koninklijke Vereniging van Archivarissen

Nederlandsch Archievenblad | 1986 | | pagina 21