Problemen bij genealogisch onderzoek
in Nederland voor medisch-genetische
doeleinden
Dit artikel is bedoeld om een aanzet te geven tot het verbeteren van de onder
zoeksmethode. Deze verbetering kan bereikt worden door het maken van be-
R. L. E. Hoppe*
Inleiding
De bijdrage van de genealoog tot de medische genetica bestaat uit het aandra
gen van de voor de diverse onderzoeken benodigde genealogische gegevens. De
wijze waarop een ziekte of aandoening kan overerven, maakt het soms nood
zakelijk om een aantal generaties voorouders uit te zoeken (hetzij volledig: kwar
tierstaat; hetzij gedeeltelijk: stamreeks) en soms om een overzicht te maken van
bepaalde of alle afstammelingen van één persoon of echtpaar (stamreeks respec
tievelijk parenteel). Bij vergelijking van genealogische gegevens kunnen fami
lierelaties blijken tussen de ouders van een patiënt of tussen patiënten onder
ling. Dergelijke familierelaties kunnen betekenis hebben voor de diagnose en
het vaststellen van het herhalingsrisico van een bepaalde aandoening bij het er
felijkheidsadvies. 1
Een belangrijk punt bij genealogisch onderzoek ten behoeve van het erfe-
hjkheidsadvies is, dat het in een redelijk tijdsbestek afgerond moet zijn, ener
zijds vanwege het kostenaspect, anderzijds en vooral omdat het probleem van
de adviesvragenden in relatief korte tijd opgelost dient te worden. Genealogisch
onderzoek is echter helaas in het algemeen gesproken moeizaam en tijdrovend
en soms weinig of onvoldoende informatief voor medisch-genetische doelein
den. De ingangen tot het genealogisch materiaal zijn ontoereikend. Registers
van de Burgerlijke Stand zijn in de rijksarchieven niet te raadplegen, wanneer
de betreffende gemeenten een eigen archiefdienst hebben. De rijksarchieven
vragen een vergoeding voor het gebruik van de microfilms, waarop de registers
van de Burgerlijke Stand staan. Tenslotte zijn de coördinatiemogelijkheden tus
sen professionele genealogen onderling en in het algemeen ook tussen de vele
amateur-genealogen die ons land telt onbevredigend. Laatstgenoemde groep
maakt een belangrijk percentage uit van de bezoekers van de meeste archieven
en zou meer dan nu in staat moeten zijn om genealogische gegevens te publice-
ren.
tere ingangen op de genealogische bronnen, met name op de negentiende-eeuwse
huwelijksregisters van de Burgerlijke Stand, en door het centraliseren van ge
nealogische bronnen op microfilm, met name de negentiende-eeuwse huwe
lijksregisters en huwelijksbijlagen van de Burgerlijke Stand. Hierdoor zou het
genealogisch onderzoek in Nederland aanzienlijk efficiënter en betrouwbaar
der worden en een grotere kans verkregen worden op de noodzakelijke volle
digheid bij de presentatie van het genealogisch materiaal.
2
De praktijk van het genealogisch onderzoek
De meeste archivarissen zullen op de hoogte zijn van de methode van genealo
gisch onderzoek en de bronnen die daarvoor gebruikt worden. Een beknopte
behandeling lijkt ons hier dan ook voldoende.
Om tot een bewezen stamreeks te komen is een eerste voorwaarde dat men
betrouwbare bronnen gebruikt, die voldoende en bruikbare persoonsgegevens
bevatten. Daar is alleen sprake van, indien in één en dezelfde akte of inschrij
ving personen in drie, of echtparen in twee opeenvolgende generaties in hun
onderling verband genoemd worden. Iemands afstamming en zijn relatie tot
een andere (overleden of nog levende) persoon kan alleen op deze manier be
trouwbaar en snel worden vastgesteld.
Met nadruk wordt hier gewezen op de eis, dat de gegevens betrouwbaar moe
ten zijn in hun onderlinge relatie. Eén enkele vergissing in een stamreeks leidt
ertoe, dat een familierelatie foutief vastgesteld of ten onrechte uitgesloten wordt.
Door gebrekkige registratie in vorige eeuwen, door het verloren gaan van bron
nen, door identieke namen van verschillende personen, door het onder meer
dere namen of spellingswijzen van namen voorkomen van één en dezelfde per
soon enz. is het ontstaan van fouten bepaald niet denkbeeldig. Sterker: de kans
hierop is vrij groot, indien men niet zeer zorgvuldig te werk gaat.2
Een tweede voorwaarde voor de bruikbaarheid van bronnen is de mate van
toegankelijkheid ervan, de vraag of ze raadpleegbaar zijn en bruikbare ingan
gen hebben. Bronnen, die niet toegankelijk zijn, zijn in feite onbruikbaar.
Genealogisch onderzoek voor medisch-genetische doeleinden begint meestal
met gegevens uit de twintigste eeuw. Deze kunnen in belangrijke mate worden
verkregen door het laten invullen van een vragenformulier door de adviesvra
ger zelf. De in de familie bekende gegevens vormen aldus het eerste referentie
punt om gegevens te verifiëren en aan te vullen.
Voor het verifiëren en aanvullen van gegevens kan men van een aantal bron
nen gebruik maken, die in globale zin in drie groepen en tijdsperioden zijn te
onderscheiden. Van deze bronnen worden hier alleen hoofdbronnen genoemd,
die direct bruikbaar zijn voor genealogisch onderzoek. Met een hoofdbron
wordt die bron bedoeld, die in een minimum aan tijd een maximum aan be
trouwbare informatie biedt. Diverse andere secundaire bronnen, waaron
der de negentiende-eeuwse bevolkingsregisters, worden hier dus buiten beschou
wing gelaten. Belangrijk zijn ook de ingangen die op deze hoofdbronnen
bestaan. Het volgende onderscheid valt te maken:
137
i