8 de dossiers moeten uiteindelijk alle vernietigd worden, omdat het privacyar-
gument zwaar weegt en omdat men meent, in navolging van het rapport van
de commissie ad hoe-Herpin, dat de waarde van de dossiers voor het weten
schappelijk onderzoek niet overschat moet worden; erfelijke ziekten worden
bovendien centraal geregistreerd op de Erasmusuniversiteit Rotterdam.
3
Enkele conclusies
Hoewel het voorgaande overzicht niet de pretentie heeft volledig te zijn, zijn
met uitzondering van de onderzoekswereld wel alle partijen aan het woord ge
weest. Het mag duidelijk zijn, dat de verschillende personen en werkgroepen
zich lang niet met alle aan de orde zijnde zaken hebben beziggehouden, dat zij
niet steeds dezelfde criteria hebben gehanteerd en dat er-en dat lijkt het
voornaamste - zelfs op hoofdzaken nog geen overeenstemming bestaat.
De lezer krijgt nogal eens de indruk, dat men bij de voorgestelde maatrege
len nog niet heeft gekeken naar de hoeveelheid werk die het een en ander met
zich mee zal brengen. De indruk dat men heeft 'drooggezwommen' dringt
zich op, met name bij degenen die in meer of mindere mate voorstander zijn
van permanente bewaring van de dossiers.
In de geestelijke gezondheidszorg divergeren de standpunten sterker dan in
de algemene gezondheidszorg. Enerzijds is daar de roep om bescherming van
de persoonlijke levenssfeer sterker, anderzijds wordt daar meer de nadruk ge
legd op het belang van een permanente bewaring ten behoeve van het weten
schappelijk onderzoek. Dat laatste houdt verband met de recentelijk gegroei
de interesse voor de geschiedenis van de zorg voor de geestelijk gestoorden.
Aan beide fenomenen lijkt de omstandigheid ten grondslag te liggen, dat hier
de psyche van individuen in het geding is. Het wordt als veel bedreigender er
varen, dat bekend wordt, dat een bepaalde persoon manisch-depressief ge
weest is dan dat hij zijn been gebroken heeft bij een ongeluk. Daar staat tegen
over, dat slechts fijnmazig onderzoek naar diagnostisering en geestelijke
stoornissen een bevredigend inzicht kan verschaffen in de marges van de
maatschappelijke tolerantie, die zoals bekend zelfs in het recente verleden aan
een voortdurende wijziging onderhevig zijn geweest. Een consensus is om de
ze reden eerder binnen de algemene gezondheidszorg te verwachten.
Zo'n consensus lijkt een voorwaarde voor vruchtbare gesprekken tussen de
archiefwereld en de andere betrokkenen. Mogelijk kunnen initiatieven vanuit
de archiefwereld, die zich bij voorkeur niet moeten beperken tot de instellin
gen die onder de Archiefwet 1962 vallen, een stimulerende werking hebben.
Er bestaan immers geen essentiële verschillen tussen de verpleging en behan
deling in een gemeentelijk en die in een particulier ziekenhuis. Multilateraal
overleg per sector (algemene en geestelijke gezondheidszorg) met organisaties
van instellingen (zoals de Nationale Ziekenhuisraad), van artsen (zoals de Ko
ninklijke Nederlandse Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst en de
Nederlandse Specialisten Vereniging), van paramedici, van medisch registra-
toren en van onderzoekers lijkt het meest zinvol. Bij zo'n overleg is het om
praktische redenen van belang onderscheid te maken tussen gevormde en nog
te vormen dossiers. Creatieve procedures ten aanzien van de vernietiging
176
dienen te worden overwogen. Een goed voorbeeld lijkt ons de overeenkomst
gesloten tussen het Rijksarchief in Gelderland en de Rekkense Inrichtingen.
Volgens de verklaring van inbewaringgeving van 25/26 maart 1982 worden de
patiëntendossiers door het personeel van de inrichtingen geschoond en gese
lecteerd volgens inmiddels vastgestelde regels. Het archief wordt openbaar,
nadat het geïnventariseerd is en voor zover de stukken ouder zijn dan 25 jaar.
Voor de patiëntendossiers geldt echter een termijn van 100 jaar na de geboor
tedatum van de betrokkene.
Een moeilijk probleem zal ongetwijfeld de bewaarplaats zijn, aangezien
hier de opvattingen van de archiefwereld en die van de medische wereld tegen
over elkaar staan. De archiefwereld wil, dat de dossiers die bewaard moeten
worden overgedragen worden aan de beheerder van een archiefbewaarplaats,
liefst een bewaarplaats in de zin der wet; de medische wereld opteert op grond
van onder meer het medisch ambtsgeheim voor bewaren op de instelling on
der het beheer van de geneesheer-directeur. Met name moet ervoor gewaakt
worden, dat er geen nieuwe, categorale, archiefbeherende instellingen ont
staan die niet aan een bepaald bedrijf zijn verbonden en waar de openbaar
heid van de collecties niet goed of helemaal niet is geregeld. Dit zou immers
neerkomen op een verdere versnippering en op een verspilling van gemeen
schapsgeld.
De wereld van het onderzoek heeft tot nog toe nagelaten zijn claim te stel
len. De dossiers kunnen echter van groot belang zijn voor epidemiologisch
onderzoek, zoals de bijlage aantoont, voor het genetisch onderzoek naar de
werking van geneesmiddelen en naar verdwenen ziekten. Te denken valt aan
het DES-hormoon, dat de vatbaarheid voor bepaalde ernstige aandoeningen
bij het vrouwelijk nageslacht vergroot. Het aantal vrouwen, dat tussen 1947
en 1975 tijdens de zwangerschap dit middel heeft gebruikt, wordt geschat op
189.000 a 378.000 personen.2
Nochthans is ons niet bekend, of voor zulk een onderzoek inderdaad ge
bruik wordt gemaakt van oudere dossiers, maar dit kan ook liggen aan het
feit, dat men, wetende dat ze in de regel volstrekt ontoegankelijk zijn, er ge
woonweg niet aan begint. De archiefbeheerder kan dan zeggen: de dossiers
worden niet gebruikt, dus ontsluit ik ze niet, zodat de onderzoeker deze bron
weer laat vallen, waarmee de cirkel rond is.
Het historisch onderzoek richt zich de laatste jaren meer op de mentaliteit,
op de attitudes van de samenleving tegenover bijvoorbeeld de gek en de zieke
in het verleden. Voor deze onderzoekers hebben statistische gegevens geen
waarde. Enigszins zwart-wit gesteld betekent dit, dat de optiek van de menta
liteitsgeschiedenis op gespannen voet staat met de doelstellingen van de priva-
cybeweging.
In dit verband kan nog melding gemaakt worden van het begin 1984 ver
schenen rapport van een commissie uit de Sociaal-Wetenschappelijke Raad.3
Deze commissie vreest, dat de op stapel staande wetgeving inzake de bescher
ming van de persoonlijke levenssfeer met het sociaal-wetenschappelijk onder
zoek in de toekomst op verregaande wijze zal belemmeren. Hetzelfde geldt
mutatis mutandis ook voor de patiëntendossiers: de onderzoeker die voor ie
der dossier dat hij wil raadplegen eerst toestemming moet vragen aan de ex-
patiënt of zijn familieleden, wijkt schielijk uit naar een ander onderwerp. Een
177
